El exjugador estrella de la NFL y 3 veces Pro Bowl, Chris Johnson, reveló que le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica, también conocida como enfermedad de Lou Gehrig.
Johnson declaró en una entrevista con el copresentador de “Good Morning America”, Michael Strahan, que le diagnosticaron la enfermedad el año pasado, a los 39 años.
“No hay antecedentes de ELA en mi familia”, dijo Johnson en la entrevista que se emitió el lunes en “GMA”. “Mis médicos creen que mi caso es lo que se llama ELA esporádica, que es como se presenta la gran mayoría de los casos de ELA”.
Continuó: “Esa es una de las razones por las que esta enfermedad puede ser tan impactante. Puede sucederle a alguien que nunca lo esperaba”.
Johnson, quien fue seleccionado en la primera ronda del draft de la NFL de 2008 por los Tennessee Titans, dijo que el año pasado estaba en la plenitud de su vida, entrenando a diario y pasando tiempo con su esposa y sus cuatro hijos, cuando notó el primer síntoma de lo que más tarde supo que era ELA.
“Primero noté debilidad en mi mano derecha”, dijo. “Al principio, eran pequeñas cosas, como que mi agarre no se sentía bien y que no tenía la misma fuerza de siempre”.
La esposa de Johnson, Brittany Johnson, dijo que creía que la debilidad en su mano era consecuencia de los años que pasó jugando al fútbol americano. El corredor acumuló más de 11 000 yardas ofensivas en su carrera en la NFL, antes de retirarse en 2017.
“Pensé que, debido al fútbol americano y a su carrera, tenía que tener algo que ver”, le dijo a Strahan. “Quizás… un nervio pinzado o algo por el estilo, pero nunca ELA”.
La ELA, siglas de esclerosis lateral amiotrófica, es un trastorno neurológico degenerativo que finalmente provoca parálisis, privando a la persona de la capacidad de moverse, hablar, tragar e incluso respirar, según los Institutos Nacionales de la Salud.
Los investigadores han estudiado posibles vínculos entre la ELA y factores como lesiones o actividad física, pero no se ha encontrado una causa confirmada en la mayoría de los casos.
Actualmente no existe cura conocida para la ELA, pero algunos tratamientos pueden ralentizar la progresión de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes. Los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) afirman que la mayoría de las personas con ELA fallecen por insuficiencia respiratoria, generalmente entre tres y cinco años después de la aparición de los primeros síntomas, aunque aproximadamente una de cada diez personas con esta afección vive diez años o más.
Chris Johnson describió el diagnóstico de ELA como un “shock”, y reveló que el médico que lo diagnosticó le dijo que un medicamento podría prolongar su vida unos meses y que él y su esposa debían “poner sus asuntos en orden”.
“Sinceramente, no sé si uno llega a asimilarlo del todo”, dijo sobre el diagnóstico. “Al principio, estás en estado de shock. Luego te das cuenta de que tienes dos opciones: rendirte o luchar. Yo elegí luchar”.
El exjugador estrella de la NFL afirmó que su experiencia con la ELA cambió tras ver una entrevista el año pasado entre Diane Sawyer de ABC News y el fallecido actor Eric Dane, quien murió de ELA en febrero, junto con su médica en ese momento, la Dra. Merit Cudkowicz, neuróloga e investigadora destacada en ELA.
“Tras ver ‘Good Morning America’ y a la Dra. Merit con Eric Dane, nos pusimos en contacto con ella”, dijo Chris Johnson. “Estaba dispuesta a pensar de forma más creativa, ofreciendo tratamientos experimentales que podrían ayudar y contribuir al avance de la investigación”.
Continuó: “Hemos estado con ella desde entonces, y eso cambió el rumbo de nuestra lucha”.
Cudkowicz, profesora de neurología en la Facultad de Medicina de Harvard y directora ejecutiva del Instituto de Neurociencia Mass General Brigham, declaró a “GMA” que cree que la participación de Johnson en un ensayo clínico como parte de su tratamiento pudo haber contribuido a su lucha contra la ELA.
“Chris ha estado recibiendo el tratamiento estándar, que consiste en tres medicamentos diferentes que ralentizan la progresión de la enfermedad”, dijo. “Pero también participó en un ensayo clínico, una terapia que reduce la inflamación, y creo que eso le ayudó mucho”.
Sin embargo, en el caso de Chris Johnson, la enfermedad ha progresado tan rápidamente que ahora usa un dispositivo generador de voz para comunicarse. Poco después de su diagnóstico, se grabó su voz, por lo que el dispositivo reproduce una voz idéntica a la suya.
“Ha seguido progresando mucho más rápido de lo que jamás imaginé. Quiero que la gente entienda lo rápido que la ELA puede atacar el cuerpo”, dijo. “Hace poco más de un año, alzaba a mi hija de 7 años para que pidiera un deseo con su pastel de cumpleaños. Hoy, no podría hacerlo”.
Chris Johnson añadió que su esposa y sus hijos lo han ayudado a seguir adelante a pesar de los obstáculos médicos desde su diagnóstico.
“No se ha separado de mi lado en ningún momento”, dijo refiriéndose a Brittany Johnson. “Mis hijos también son una gran parte de mi motivación para seguir adelante. Cada día me levanto deseando pasar más tiempo con ellos, crear más recuerdos y simplemente ser su padre. Me dan una razón para seguir luchando”.
Para Brittany Johnson, aunque cuidar de su esposo es “difícil”, afirma que no duda en apoyarlo en todo momento.
“Nuestra vida ha cambiado muchísimo. Es una carga de trabajo enorme”, dijo. “Pero no me cabe duda de que esto es a lo que, ya sabes, estoy llamada”.
Los Johnson dijeron que comparten su historia para crear conciencia sobre la ELA y la necesidad de investigar esta enfermedad.
Se ha creado una iniciativa para apoyar la investigación sobre la ELA en honor a Chris Johnson en el Centro Sean M. Healey & AMG para la ELA, dirigido por su médico, Cudkowicz.
“Ni siquiera puedo sostener una taza, y eso a pesar de haber sido diagnosticado relativamente pronto y de haber hecho todo lo posible, incluyendo participar en múltiples tratamientos experimentales”, dijo Chris Johnson. “Por eso la detección temprana, la investigación y mejores tratamientos son tan importantes. Tenemos que darles a las personas una mejor oportunidad que la que tienen hoy”.
Dijo que no solo quiere compartir su historia para crear conciencia sobre la ELA, sino también para que la gente sepa que sigue siendo el Chris Johnson que conocieron en la NFL y más allá.
“Quiero que la gente sepa que sigo siendo yo. La ELA ha cambiado lo que mi cuerpo puede hacer, pero no ha cambiado quién soy”, dijo. “A veces la gente ve la discapacidad física y asume que ya no eres la misma persona por dentro. Sigo pensando igual. Sigo soñando. Sigo amando a mi familia. Simplemente, mi cuerpo ya no me responde”.